2013年3月8日，深圳市人民医院留医部门诊大厅，在深圳市人民医院、华大健康的大力支持下，由北京瓷娃娃罕见病关爱中心组织，白塞病友互助联盟承办的第六个国际罕见病日系列宣传活动之深圳站落地活动成功举行。活动现场，白塞病友互助联盟、北京正涛戈谢氏罕见病关爱中心、中国结节性硬化症互助联盟、Rett家庭关爱中心、深圳市汉桥信息咨询有限公司、深圳国际交流学校心理关怀小组的志愿者通过展板展示讲解、派发资料的方式向广大市民宣传罕见病和罕见病日的基本概念和知识，让公众近距离接触和了解罕见病这一公共健康问题，增进了解，减少歧视。
活动现场，500多份宣传资料发放一空，近百位市民参与现场互动活动，展示对罕见病的关注。绝大部分市民表示这是第一次接触罕见病这个概念，惊讶于罕见病人群的生存现状，对于罕见病群体渴望被了解、消除歧视、寻求社会保障及社会融入的呼吁表示支持。“我们学校就有一个白化病的同学，有好多外号，今后我再也不用这些外号叫他了，还要让别的同学也这样做”现场一位10岁的小朋友再看完展示后表示。
“罕见病确诊不易，能在1年内得到确诊的已属幸运，大多数病友往往需要多年时间辗转数家医院才能得到一个诊断。”白塞氏病患者张女士说。“白塞氏病属于有药可控制的罕见病，经过持续正规的治疗，多数轻症患者可以恢复基本正常的生活和工作。可惜现在部分药物在医保规定的可报销范围并不包括白塞病，导致医疗负担加重或者不断的换药。希望今后医保能在全国范围将白塞氏病列入门诊慢性病范畴，保证用药的报销。”
很多罕见病患者在经过有效的治疗可以维持正常的生活和工作。然而由于社会对罕见病的不了解，很多的罕见病患者面临严重的社会融入问题。张女士介绍“白塞病发病年龄在16-40岁，正是进入社会、事业爬升的阶段。由于疾病，毕业找不到工作或被迫换工作的情况并不少见。甚至像我们组织里的一位病友，连续3年的优秀员工，病后却被无理解雇，官司打到现在还没结束。”
80%的罕见病与遗传相关，华大健康的遗传学专家表示“华大基因与研究伙伴共同找到了多种罕见病致病基因，今后在这方面的研究还将继续，希望能解决部分罕见病确诊难的问题。同时无创产前检查技术的进步，对于部分罕见病的出生前诊断实行可能，这也为患者和家属带来选择和早期干预的可能。”
罕见病的现状导致罕见病患者和家庭呈现“抱团取暖”的趋势。自发成立各种罕见病病友组织。活动现场，一对夫妻在详细阅读了展示的病友组织展板后，主动向志愿者询问重症肌无力病友组织信息，希望帮助到患病的亲人。
此次活动结束作为第六个国际罕见病日宣传月系列活动之一，持续推动“改变从了解开始”的倡导，唤起公众对罕见病的关注。3月10日，活动的延续，由深圳市人民医院风湿免疫科刘冬舟主任主讲的“白塞氏病专题讲座”将在同一地点举行。
关于白塞病友互助联盟：白塞病友互助联盟成立于2005年5月，由白塞氏病患者和家属自发成立，从事公益性、非盈利性社会工作的民间公益组织。致力于为白塞氏病群体开展关怀和救助服务，促进社会和公众对于白塞氏病群体的了解和尊重，消除对他们的歧视，维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益，推动有利于白塞氏病群体的社会保障相关政策出台。
