邀 请 函
----2015中国人类罕见病的基础和转化医学高峰论坛
2014年，“冰桶挑战”使得对罕见病的关注进入大家的视野。世界卫生组织将“罕见病”定义为：患病人数占总人口的0.65‰至1‰之间的疾病。由于各国(地区)的疾病谱并不相同，很多国家(地区)对罕见病的认定都制定了自己的标准。我国迄今对罕见病的界定还没有明确的官方标准。目前全球已确认的罕见病有5000～6000种，约占人类疾病的10%。我国各类罕见病患者总数应有千万人之多。
2015罕见病论坛以“关爱罕见病患者”为主题，通过汇聚国内知名的基础和临床罕见病专家和公益组织，研讨罕见病发病机制、诊断和治疗领域的进展，为我国建立全国罕见病数据库和样本库献计献策。本次论坛设有专题报告、、讲听互动、名片交换和展台展示等多种形式，旨在增强广大医师、科学家对罕见病的认识，提高诊治水平。并希望以此为契机，促进社会增加对罕见病患者的关爱，推动相关法律政策的制定。
会议形式：
嘉宾演讲与讨论、专家答疑、成立罕见病研究联盟及发起公益倡议
会议组织机构：
主办单位：生物谷
支持单位：中国科学院生物物理所、中国科学院罕见病研究initiative（CAS-RDRI）
大会议题：
罕见病临床研究
中国罕见病流行病学调查
罕见病病人注册数据库
罕见病样本库
罕见肾脏病、骨科疾病、神经系统疾病、皮肤病等
渐冻人、戈谢病、庞贝病、黏多糖症、结节硬化症等
罕见病诊断
基因测序与其他组学技术
罕见病登记数据库与数据挖掘
罕见病诊断经验
遗传学新技术
罕见病治疗的前沿研究
罕见病的新机制、新靶点及新干预
“孤儿药”研发与临床试验病患招募
再生医学与细胞治疗
基因编辑等基因治疗手段与罕见病治疗
罕见病药物在中国
罕见病公益
罕见病研究伦理
罕见病医保
国家政策、计划与法规
罕见病公益组织：如何关爱罕见病患者
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姓名
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单位
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备注
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刘光慧
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中科院生物物理所
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罕见病的多能干细胞模型及药物筛选；
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常寒婴
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中华慈善总会
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公益组织
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丁洁
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北京大学第一附属医院
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儿科诊断、治疗与研究
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黄如方
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中国罕见病发展中心
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公益组织
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贾伟平
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上海第六人民医院
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糖尿病
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江涛
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北京天坛医院
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恶性胶质瘤的临床诊断及治疗
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刘宝华
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深圳大学医学部
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儿童早衰症的动物模型及干预
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刘光慧
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中科院生物物理所
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罕见病的多能干细胞模型及药物筛选；亚洲罕见病生物样品库建
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曲静
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中科院动物所
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遗传性血红蛋白病的干细胞及基因治疗
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谢丽娟
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上海市罕见病防治基金会
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公益组织
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杨泽
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卫生部老年医院衰老研究所
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罕见疾病的分子遗传学及机理研究
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姚骏
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清华大学
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罕见神经系统疾病的多能干细胞模型及干预
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袁云
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北京大学第一医院神经内科
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罕见神经系统疾病的诊断及治疗
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张学军
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安徽医科大学
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罕见病样本库
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周中军
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香港大学
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儿童早衰症的机理研究
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刘光慧
|
中科院生物物理所
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罕见病的多能干细胞模型及药物筛选；
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|
常寒婴
|
中华慈善总会
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公益组织
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|
丁洁
|
北京大学第一附属医院
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儿科诊断、治疗与研究
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黄如方
|
中国罕见病发展中心
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公益组织
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