2015中国人类罕见病的基础和转化医学高峰论坛

发布时间:2015-02-06 15:19:33

               邀      

                      ----2015中国人类罕见病的基础和转化医学高峰论坛

2014年,“冰桶挑战”使得对罕见病的关注进入大家的视野。世界卫生组织将“罕见病”定义为:患病人数占总人口的0.65‰至1‰之间的疾病。由于各国(地区)的疾病谱并不相同,很多国家(地区)对罕见病的认定都制定了自己的标准。我国迄今对罕见病的界定还没有明确的官方标准。目前全球已确认的罕见病有50006000种,约占人类疾病的10%。我国各类罕见病患者总数应有千万人之多。

2015罕见病论坛以“关爱罕见病患者”为主题,通过汇聚国内知名的基础和临床罕见病专家和公益组织,研讨罕见病发病机制、诊断和治疗领域的进展,为我国建立全国罕见病数据库和样本库献计献策。本次论坛设有专题报告、、讲听互动、名片交换和展台展示等多种形式,旨在增强广大医师、科学家对罕见病的认识,提高诊治水平。并希望以此为契机,促进社会增加对罕见病患者的关爱,推动相关法律政策的制定。

会议形式:

嘉宾演讲与讨论、专家答疑、成立罕见病研究联盟及发起公益倡议

会议组织机构:

主办单位:生物谷  

支持单位:中国科学院生物物理所、中国科学院罕见病研究initiativeCAS-RDRI

大会议题:

罕见病临床研究

中国罕见病流行病学调查

罕见病病人注册数据库
罕见病样本库
罕见肾脏病、骨科疾病、神经系统疾病、皮肤病等
渐冻人、戈谢病、庞贝病、黏多糖症、结节硬化症等
罕见病诊断
基因测序与其他组学技术
罕见病登记数据库与数据挖掘
罕见病诊断经验
遗传学新技术
罕见病治疗的前沿研究
罕见病的新机制、新靶点及新干预
“孤儿药”研发与临床试验病患招募
再生医学与细胞治疗
基因编辑等基因治疗手段与罕见病治疗
罕见病药物在中国
罕见病公益
罕见病研究伦理
罕见病医保
国家政策、计划与法规
罕见病公益组织:如何关爱罕见病患者
 
 
 
姓名
单位
备注
刘光慧
中科院生物物理所
罕见病的多能干细胞模型及药物筛选;
常寒婴
中华慈善总会
公益组织
丁洁
北京大学第一附属医院
儿科诊断、治疗与研究
黄如方
中国罕见病发展中心
公益组织
贾伟平
上海第六人民医院
糖尿病
江涛
北京天坛医院
恶性胶质瘤的临床诊断及治疗
刘宝华
深圳大学医学部
儿童早衰症的动物模型及干预
刘光慧
中科院生物物理所
罕见病的多能干细胞模型及药物筛选;亚洲罕见病生物样品库建
曲静
中科院动物所
遗传性血红蛋白病的干细胞及基因治疗
谢丽娟
上海市罕见病防治基金会
公益组织
杨泽
卫生部老年医院衰老研究所
罕见疾病的分子遗传学及机理研究
姚骏
清华大学
罕见神经系统疾病的多能干细胞模型及干预
袁云
北京大学第一医院神经内科
罕见神经系统疾病的诊断及治疗
张学军
安徽医科大学
罕见病样本库
周中军
香港大学
儿童早衰症的机理研究
刘光慧
中科院生物物理所
罕见病的多能干细胞模型及药物筛选;
常寒婴
中华慈善总会
公益组织
丁洁
北京大学第一附属医院
儿科诊断、治疗与研究
黄如方
中国罕见病发展中心
公益组织

会议时间2015-04-23至2015-04-24
会议地点上海徐汇区
主办单位生物谷
联系人苗红
电话15221422089
Emailhong.miao@163.com
会议规模200人以上
官方网址http://www.bioon.com/z/2015rare

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